Celé těhotenství bylo vše v pořádku a nic nenasvědčovalo tomu, že by měl nastat nějaký problém. Na konci jsem přenášela, už to bylo přes 40. týden, a lékaři mě upozornili, že se případně bude muset porod vyvolávat a že mám už i docela málo plodové vody.
Na poslední návštěvě v poradně mi provedli tak zvaný Hamiltonův hmat. Po něm se to vše rozjelo. Doma jsem dostala strašné bolesti, v noci jsem se vzbudila doslova v louži. Jeli jsme do nemocnice, kde jsem jim řekla, že mi odešla plodová voda. Poslali nás ale domů. Druhý den jsem se necítila dobře. Bolely mě klouby, byla jsem unavená a měla pocit, jako by na mě něco lezlo. Do nemocnice jsme jeli znovu. To už si mě tam nechali a nasadili mi antibiotika, protože mi v těle našli infekci. Dostala jsem čípek na vyvolání porodu a pak se Patrik celkem rychle narodil.
Nechali mě rodit spontánně, protože se porod dobře rozbíhal a k císařskému řezu nebyl podle lékařky důvod. Navíc s ohledem na probíhající rozsáhlou infekci by to bylo rizikovější; s přihlédnutím k hojení, případným dalším těhotenstvím… Na porodním sále mi řekli, že jsem měla už jen malý zbytek plodové vody, která byla navíc zkažená.
Patrik po porodu sice dýchal sám, ale museli mu přidávat kyslík a byl umístěn do inkubátoru. Přidalo se oběhové selhání, musel dostávat antibiotika, protože měl velmi vysoké CRP kvůli tomu, že prošel porodními cestami a infekci chytil ode mě. Měl všechno přes hadičky; vylučování, krmení… prvních 48 hodin bylo šílených, mimo jiné museli u Páti vyloučit krvácení do mozku. V inkubátoru byl Patrik celkem 10 dní. Chodila jsem se na něj dívat jako na rybičku do akvária, pochovat jsem ho mohla až po osmi dnech…
V té doby byla jeho prognóza taková nejasná. Na JIP nám říkali, že má sice infekci, ale že to zvládá. Žádné hrozivé scénáře. Postupně mu ubírali kyslík a když nás mohli přemístit z JIP na normální pokoj, čekali jsme, až Patrik přibere a stabilizuje, aby nás propustili domů. To se podařilo a byli jsme oba rádi! Doma Patrik vyspával. Spal klidně i 12 hodin v kuse, pak vytáhl celou lahev mléka.
Docházeli jsme na kontroly, mimo jiné jsme museli chodit pravidelně na neurologii. Patrik měl odchylky od vývoje. Ale diagnóza žádná stále nebyla a do teď není. My vlastně do dnes nevíme, s čím můžeme počítat a všechno se řídí spíš naší intuicí a tím, jaký má, co na Patrika vliv. Co bude za půl roku, jak se to bude nebo nebude vyvíjet, to nám nikdo neřekl a nikdo to neví.
Patrik je v současné době hypotonický (pozn. red. problémy s pohyblivostí a držením těla, potíže s dýcháním a tvorbou řeči, ochablost vazů a kloubů a špatné reflexy). Má oční vadu, kdy je podezření na poškození očního nervu. Laicky řečeno vidí, ale neví co. Jsme stále v takovém očekávání, zkoušíme různá cvičení. Snažím se nastavit všechno tak, aby byl i Patrik v pohodě a bavilo ho to. Tím, že není stanovena žádná diagnóza, je to všechno takový pokus omyl, co mu prospěje. Potřebujeme hlavně udržet v dobré stavu jeho svaly a celkovou kondici.
Dlouho, zhruba rok a půl jsme cvičili Vojtovu metodu. Patrik se sice zpevnil a začal držet hlavu, ale nějaký markantnější posun nebyl a postupem doby to bylo pro nás oba jen trápení. Čím byl Páťa větší a těžší, tím bylo náročnější dodržet správné pozice při cvičení, a navíc bylo evidentní, že to psychicky nedělá dobrotu; křičel tak, že jsem měla obavu, že mu vyvolám nějaký záchvat… V tu dobu Páťa nepoužíval ruce, nechtěl se o ně opírat, nějaké pasení koníčků nepřicházelo v úvahu. Nemluvě o tom, že jsme byli denně zavřeni mezi čtyřmi stěnami a cvičili. Nějaké hraní si, motivace jinou cestou, na to nebyl absolutně čas.
Začali jsme hledat, co bychom mohli dělat jiného a objevili kliniku Astra, kam v současnosti docházíme na neurorehabilitace. Ty jsou evidentně přínosné. Chodíme také plavat a na hypoterapii; denně jsme někde.
Je pro mě nesmírně těžké pozorovat Patrikovi vrstevníky, které vidím na hřišti běhat, jezdit na kole a on jenom leží. Ale nikdy jsme neměli myšlenku na to, že bychom Patrika dali do ústavu. To nepřicházelo v úvahu a od začátku jsme v tom co by rodina jednotní. Nabízeli mi také pomoc psychologa, ale já ji odmítla. Pro mě je důležitá mateřská, respektive rodičovská láska. Myslím, že je evidentní, že postupem doby mě i manžela Patrik jasně pozná a naše přítomnost ho uklidňuje. Zkraje nám s manželem přišlo, že nás nepozná, že se divá jakoby skrze nás. Dnes je to jiné, i v tom vidím velký přínos neurorehabilitací.
Nelehká je naše finanční situace. Žádná z aktivit není plně hrazena pojišťovnou. Třeba na plavání je příspěvek 500 korun rok, což není ani cena jedné lekce. Manžel má dvě práce, aby to zvládnul. Já se věnuji nonstop Patrikovi. Obě babičky pracují, ale jsou daleko. V týdnu jsem na všechno sama. Utvrdila jsem se, že se na manžela mohu naprosto spolehnout, podržel mě od prvních dnů a držíme stále při sobě.
Nebýt odhodlání svých rodičů, skončil by Patrik bez šance na jakékoli zlepšení svého stavu v ústavu. Péče o něj zabere jeho mamince veškerý čas, věnuje se mu 24 hodin denně. Tatínek má dvě zaměstnání, aby rodinu finančně zajistil a aby byli schopni hradit rehabilitace, plávání i další aktivity, které mají na Patrikův stav pozitivní dopad. Veškerý život rodiny je Patrikovi plně podřízený.
Získané peníze budou investovány do dalších cvičení na klinice Astra pro podporu a ideálně další rozvoj Patrika.